Apel o pomoc dla Mateuszka

kliknij zdjęcie aby powiększyć

kliknij zdjęcie aby powiększyć

W związku ze zbliżającym się okresem rozliczeniowym za rok 2018 przypominamy Państwu o możliwości przekazania  1% dla naszego syna Mateusza. Jednocześnie zwracamy się z apelem o rozpowszechnienie tej idei wśród Waszych rodzin i znajomych. Syn wymaga stałej, systematycznej rehabilitacji i leczenia. Do tego dochodzą koszty leków, sprzętów rehabilitacyjnych, pomocy ortopedycznych, butów ortopedycznych, mat do ćwiczeń, piłek, kształtek, pieluch i wielu innych rzeczy niezbędnych do codziennego funkcjonowania.  Niestety nasze Państwo niewiele oferuje w tym zakresie, do sprzętów dofinansowuje niewiele, tak jak i do rehabilitacji. Dlatego jesteśmy zmuszeni zapewnić synowi dodatkową płatną rehabilitację i leczenie, na własna rękę, zwłaszcza że widać poprawę u syna. Małymi kroczkami idziemy do przodu i to bardzo cieszy. Synek nie mówi, nie chodzi, nie zgłasza potrzeb, ale przebywając  z nim na co dzień obserwujemy że dziecko się zmienia. Potrafi sygnalizować płaczem, że mu coś nie pasuje, cieszy się, uśmiecha, gdy jest zadowolony, reaguje na zmianę otoczenia. Posadzony na krzesełku usiedzi jakiś czas sam, oczywiście z nadzorem. Niby drobne rzeczy a cieszą. Robimy co możemy aby, Mateusz ćwiczył jak najwięcej. Dodam, że syn bardzo lubi zajęcia. Powinien być rehabilitowany codziennie, aby nie dostał przykurczy, przynajmniej przez 1-1.5 godziny, a także korzystać z hipoterapii. Niestety koszt jednej godziny rehabilitacji to około 80-100zł. Przypomnę że Mateuszek ma zdiagnozowane małogłowie wrodzone, czterokończynowe porażenie mózgowe oraz padaczkę lekooporną. Obecnie u syna padaczkę leczymy lekami, które kupujemy za granicą. Koszty leczenia tym lekiem są duże, kuracja miesięczna wynosi 600zł, ale cieszymy się, ponieważ po obecnym leku ataki wyciszyły się do 4-5 na dzień. W ubiegłych miesiącach miał ich około 40 na dzień. Nie wszystkie leki działają, więc na chwilę obecną możemy się cieszyć, ale leki trzeba podawać nadal. Niestety u syna jest tak, że dany lek działa kilka miesięcy, a nawet krócej, organizm uzależnia się, wówczas trzeba szukać innych leków. Do chwili obecnej Mati przyjmował już prawie wszystkie z polskich leków. To nie jedyne leki jakie dostaje Mateusz w ciągu dnia, jest ich kilka. Po lekarstwach są też skutki uboczne. Mateuszek nie może spać, wtedy musi dostać coś na sen, po innych znowu ma jadłowstręt, działają bardzo niekorzystnie na wątrobę, a także obniżają odporność i bardzo często dziecko choruje. Bywają ciężkie i trudne chwile. Serce się kroi patrząc na ataki padaczkowe te mniejsze mniej groźne i te paskudne paraliżujące serce ze strachu, w obawie o życie dziecka. Ataki praktycznie co noc wybudzają dziecko nad ranem, synek płacze, nie wie co się z nim dzieje. Także gdy zasypia to po kilka razy atak budzi syna. Ból serce ściska. Mateuszek ma problem z posiłkami wszystko przyjmuje w postaci papek, spastyką i nadmierne napięcie mięśniowe utrudniają dziecku przełykanie i zamykanie buzi. Jeden posiłek trwa do godziny, a nawet dłużej. Przy tym bardzo się złości, pręży, płacze i ślini. Wymaga to od nas dużo poświęcenia, zaangażowania oraz czasu na co dzień. Z Mateuszkiem też niestety nie można wszędzie wyjść, synek negatywnie reaguje na huk, głośne otoczenie, wywołuje to padaczkę. To też nie mamy możliwości wyjścia na jakąkolwiek imprezę czy też spotkanie towarzyskie zabierając dziecko,a z Matim też  nie każdy chce zostać po prostu ze “strachu” że się coś mu stanie. Przyznam, że życie z dzieckiem niepełnosprawnym jest ciężkie, trudne pełne obaw i też strachu co przyniosą kolejne dni, wymaga wszelakich wyrzeczeń. Pomimo wszystko jest kochanym, wesołym dzieckiem, które dzielnie walczy z trudnościami jakie go napotykają. Nie ukrywam jest to jedno z naszych  marzeń aby wyeliminować napady całkowicie u Mateuszka. Syn w tym roku miał operacje, podcięcie ścięgien przywodzicieli , dzięki temu lepiej siedzi i stoi. W tym roku też zakupiliśmy używany sprzęt rehabilitacyjny do nauki chodzenia NF-WALKER, oraz wózek inwalidzki. Syn w miarę możliwości jest rehabilitowany w każdy dzień i  bardzo lubi zajęcia .Koszty związane z leczeniem, zakupem sprzętu oraz rehabilitacji częściowo  pokryliśmy z 1% oraz darowizn, które Państwo przekazali dla Mateuszka. Jesteśmy bardzo wdzięczni za okazaną dotychczasową pomoc i pamięć o naszym synku. TOtak naprawdę w skrócie,nie jestem w stanie opisać w paru zdaniach życia codziennego z Mateuszkiem .Nie poddajemy się, robimy co możemy aby zapewnić synowi leczenie i rehabilitację, ponieważ widzimy postępy cieszymy się z każdych nawet najmniejszych osiągnięć jakie Mateuszek dokonuje. Naszym marzeniem jest, aby nigdy nie zabrakło funduszy na leczenie i rehabilitację syna, ponieważ codzienna intensywna rehabilitacja i leczenie jest jedyną szansą na uzyskanie poprawy stanu zdrowia.

Z całego serca prosimy o pomoc,ponieważ specjalistyczna rehabilitacja i leczenie jest bardzo kosztowne. Mamy nadzieję że z Państwa pomocą uda nam się zebrać pieniądze na dalszą rehabilitację i leczenie syna.

Do tej pory gdyby nie pomoc ludzi dobrego serca,nie bylibyśmy w stanie zapewnić Mateuszowi intensywnej rehabilitacji . Za każdą okazaną pomoc,wyrozumiałość, życzliwość jesteśmy i zawsze będziemy ogromnie wdzięczni. Z góry z całego serca serdecznie DZIĘKUJEMY

Z poważaniem: Anna i Jacek Paprota